Ngati simukuthawa pabedi wambiri, simuli nokha ...
M'mawa kwa anthu omwe ali ndi multiple sclerosis (MS) akhoza kukhala vuto lapadera. Ngakhale kuti anthu ambiri opitirira zaka 9 sakudziwa kuti ndi "anthu a m'mawa," omwe ali ndi MS nthawi zambiri amadzuka ndi chizindikiro cha MS zomwe zimawalepheretsa kwambiri kuposa anthu omwe akusowa kokha khofi kuti adye tsiku lawo .
Mukadzuka m'mawa, chitani pang'ono momwe mumamvera.
Yambani kupanga mawonekedwe pamwamba ndikuyendetsa pansi. Gwirani manja anu mmwamba kuti muwone ngati pali chivomezi chowonekera. Ganizirani pa mapazi anu ndi miyendo kuti muwone ngati paresthesia - numbness and tingling - yayamba. Panthawiyi, mutha kuyang'anitsitsa kukula kwanu kapena "mutu wotsitsimula " kuti muone momwe mmawa udzachitikire. Inde, mapepala onse osangalatsa ayenera kulowa, komanso.
Mwina m'mawa ndi bwino kwa inu. Mwinamwake mumayambira ndi mutu wofatsa komanso kutopa kwa MS kale, koma zina zonse za MS zindikirani maola angapo musanatuluke. N'zoona kuti m'mawa ndi nthawi yomwe nthawi zambiri imadzaza ndi zovuta , monga nsapato zotayika, kukangana ndi ana mofulumira pazifukwa zilizonse, zomwe zimafulumira. Kupsinjika kwa mmawa kungakuchititseni kuti mufike pamapazi , kupweteka kwa mutu mpaka phokoso lachisokonezo kapena mavuto osokoneza maganizo omwe angakuchititseni kuti muwone malo omwewo nthawi 10 mumphindi 5, kapena kuiwala zomwe mukuchita mobwerezabwereza kachiwiri.
Mwinamwake mmawa wanu umakhala wodzaza mphamvu ndi mapulani a tsikulo. Tsopano kuti simunali munthu wa m'mawa omwe mudakhalapo, mungamve chisoni pang'ono. Kummawa kungakuchititseni kuti mukumva kuti ndinu ofooka kwambiri kapena osayesayesa, monga momwe mungadandaulire ndi zomwe zingakhumudwitse kuchepetsa zovutazo ndikudzutsa zizindikiro zanu.
Kodi mmawa ndi wosavuta kuposa tsiku lanu lonse? Kodi mumamva kuti mukufunitsitsa kutuluka pabedi nkhope tsiku? Kapena kodi mungakonde kukokera pamwamba pa mutu wanu? Zochitika izi ndi zosiyana ndi munthu ndi munthu. Nazi ziganizo zina kuchokera kwa odwala monga inu:
" Ndikagona, ndimatenga nthawi yaitali mpaka minofu yanga yowuma imandimvetsera." Kenako ndimakhala ngati ndikugwedeza kupita ku bafa. Madzulo ndi madzulo ndi zinthu zotsalira. Ndakhala ndikugwiritsira ntchito nyimboyi ndipo ndibwino. Theka lachiwiri la tsiku ndilolondola mbali yanga yabwino. "
"Mawa anga ndi ovuta kwambiri. Ndili ndi pakati pa masabata 32 komanso sindinagone bwino chifukwa cha kupweteka kwa miyendo yonse. kenaka ndikutopa kwambiri kuti ndisamvetsetse kuti ndikumva chisoni. "
"Galu wanga amanditengera kudzamudyetsa kadzutsa cha m'ma 5:30 m'mawa ndipo ndimakonda - amandithandiza kuti ndipite m'mawa, ndikuyamba tsiku lokha." Nthawi zambiri, m'mawa ndimadalira momwe ndagona usiku kale m'mawa ndi nthawi yanga yabwino kwambiri ya tsiku. "
" M'mawa nthawi zonse zimakhala zabwino kwambiri kwa ine. Ndimadziona kuti ndine munthu wa m'mawa, pomwe mkazi wanga sakudziwa, Mulungu amudalitse! Ndidzuka ndikuyesa njira zonse ndikuyendera. , mapiritsi anga akhala ndi mwayi wokwera ndipo ndikubvala ndikuyenda agalu athu awiri. Panthawiyi mkazi wanga akudzuka ndikudandaula ndikuyamba kusamba. Ndikabweranso ndikuyenda agalu nthawi zina ndatopa kale, kuyenda ndi mpweya watsopano ndizo zomwe ndikufunikira kuti ndiyambe kugwa m'mawa, kenako ndikupita kukagwira ntchito. Mphamvu zanga zimakhala madzulo, koma nditatha kuona mkazi wanga atatha ntchito ndimamva bwino ndikusangalala ndi madzulo ndikukhala naye limodzi ana athu, ndikupemphera kuti mawa ndimve bwino monga momwe ndakhalira lero! "
"Mmawa - Ndikuganiza kuti ndilo gawo labwino kwambiri (zomwe sizikutanthauza zambiri). Ndidzuka ndikuyamba khofi, nditenge mapiritsi anga ndikudikirira kuti maulendo apitirize, omwe akutenga nthawi yayitali. Mphamvu yanga imakhala yolimba m'mawa. Pakatikati pa masana ndimagona ndikugona ngakhale mankhwala anga. Sindilola kuti zinthu izi zilepheretse kukhala ndi moyo. "
"Zimandilimbikitsa kumva kuti ena akumva momwe ndimachitira. Nthawi zina ndimadzifunsa ngati zizindikiro za kutopa ndi ubweya ziri m'maganizo mwanga ndipo ndikuyenera kuyesetsa kuti ndichoke, kufikira ndikuyesera ndikubvala ndiye ndimakhala wofooka kwambiri moti sindingathe kuimirira. Ndikudziwa kuti sindimasuntha minofu yomwe ndimatayika. "
"Masiku awiri apitawo ndinamva bwino pamene ndadzuka. Ndinkakhala ndi makapu anga awiri a khofi ndipo ndinayamba kupeza 'mutu wanga uli wolemetsa kwambiri kuti ndisagwire'. Ndinadya chakudya cham'mawa, ndikuganiza kuti chingathandize pang'ono, koma Ndimangokhala pansi pa bedi ndikugwera, mwinamwake ndikugona ndi zomwe ndimasowa Nthawi zina ndimalowa mu bafa ndikugona pa tileamic kuti ndiike nkhope yanga pamalo ozizira. kwa mphindi zingapo ndikudzimva kuti ndine wolimbikitsidwa. Zingamveke zosamveka, koma zimagwira ntchito. "
"Ndakhala ndikuvutika kwambiri kugona pakati pa usiku, choncho ndimagona pabedi mwamuna wanga atachoka m'mawa ndikupeza maola angapo ogona. Zimanditengera kanthawi kochepa chifukwa msana wanga umapweteka. Pakati pa mphindi 30, kuyenda kwanga kumakula, ngakhale ndikugwiritsabe ntchito woyendayenda. "
"Ndakhala ndikudzuka m'mawa kwambiri kwa masiku atatu ndikupeza kuti ndikuwoneka bwino pakapita mamawa. Ndikhoza kuyesa masiku angapo ndikutha pantchito choncho nthawi zambiri sindiyenera kupita kumayambiriro. Zinthu zina zomwe ndimachita m'mawa uliwonse ndizoyesa kuyendetsa galimoto . Ndatayika ntchito kumlendo wanga wamanja, kotero ndisanatuluke m'galimoto ndikuyang'ana kuti ndiwone ngati ndingathe kusuntha phazi langa kuchoka ku gasi ndikusweka. Kubwezeretsa kuthekera kuyendetsa galimoto ndi chimodzi mwa zomwe ndikuchita mantha kwambiri. "
"Kodi ndizoyenera kudzuka m'mawa uliwonse ndikumutu ?"
"Ngati ndidzakhala ndi" tsiku la basi ya sukulu "(pamene ndikumverera ngati basi ya sukulu yandiyendetsa ine ndi kuchuluka kwa mphamvu zomwe zingatenge kuti ndiseke mutu wanga ndi choletsedwa), ine Ndikudziwa kuti ndikadzukanso, sindikudzuka m'mawu enieniwo. Zikondwerero, masiku ano ndi mwezi umodzi pokhapokha ngati ndili ndi nkhawa zambiri, pali kusintha kwakukulu nyengo yochepa, kapena ndili ndi matenda amtundu wina omwe amachititsa kuti MS yanga isamangidwe. Nthawi zambiri sindiri munthu wa m'mawa, koma ndikuganiza kuti ndikumva bwino m'mawa. Ndimatha kudzisuntha ndiri pabedi kuti ndikhale ndi tsiku, osakhala pomwepo, ndikupsinjika mtima ndi kukhumudwa, m'mawa bwino. Komabe, nthawi zonse zimakhala zovutikira. "
"Ndakhala ndikulimbana ndi fibromyalgia , matenda otopa kwambiri komanso Epstein Barr Virus kwa zaka zambiri, kenako kugwa kotsiriza ndinapezeka ndi MS. Chaka chatha ndikukumana ndi kutopa kumene sindinathe kusunthira. Ndinayamba kutenga Ribose ndikuchita zodabwitsa. Pambuyo pa masiku atatu, kutenga kutopa kwanga kunakula bwino, sindikugwedezeka tsiku ndi tsiku. Ndimakhala wosauka koma nthawi zambiri ndimakhala ndi kutopa kotero sindingathe kusunthira. Ndimayamikira kwambiri Ribose ya Vitamini Shoppe chifukwa Alibe shuga. Aliyense amene ali ndi kutopa kwakukulu ayenera kuyesera. "
"Ndimatha kunena chinthu choyamba m'mawa momwe tsiku langa lidzakhalire Ngati ndidzuka ndi ubongo wosadziwika ndikudziwa kuti tsikulo lidzakhala lalitali. Pa masiku abwino, ubongo wanga umatha madzulo. anapeza kuti ma CD akusinkhasinkha ndi othandiza kwambiri ndi kutopa. Zikuwoneka kuti ndikupereka thupi langa pang'ono kuti ndidutse tsiku lonse. "
"Ndinkakonda kukhala munthu wa m'mawa ndipo ndikusowa! Tsopano ndikugona ndipo ndatopa ndipo ndimangokhala mutu. Nthawi zina zimatha mpaka masana." Nthawi zina ndimayenera kupuma pang'ono. Nthawi zambiri ndimawoneka ngati ndikupumula pa 3 / 4 patsiku ndikupeza mphamvu kumapeto kwa tsiku! "
"Sindinayambe ndakhalapo munthu wam'mawa." MS yanga yandichititsa kuti mmawa wanga ukhale woipitsitsa kuposa momwe iwo analiri. Atagwira ntchito kwa boma la federal kwa zaka 27, ndinkakonda kudzuka 5 koloko m'mawa kuti ndipite kuti ndizigwira ntchito panopa ndikugona nthawi yomweyo ndikudzuka mma 7 koloko. Ndimatenga jekeseni yanga m'mawa ndikumabwerera kukagona mpaka 9 koloko, kenako ndimadzuka kapena kudya chakudya cham'mawa kapena kumwa. -kumwa chakumwa. Ndimakhala ndi maola ochepa pomwe ndimakhala bwino mpaka masana. Ndikamaliza masana masomphenya anga ayamba kupita ndipo kutopa kwanga kukukula mofulumira ndipo ndimangokhala ngati sindikuchita chilichonse. Ndidzapuma mpaka nthawi ya chakudya chamadzulo ndikudya chakudya chamadzulo Ndidzakhala wabwino kwa maola awiri omwe ndikuwoneka bwino. Ndinkatha kuyenda tsiku lonse, kudzuka 5 kupita kuntchito ndikufika kunyumba, kukwera njinga yanga, ndikuchita zosangalatsa zonse zinthu zomwe wina aliyense amachita, koma mwatsoka MS watenga chisangalalo cha zambiri mwazochitazo kutali ndi ine koma ndikudzuka lero - anthu ambiri sanapeze mwayi. "
"Kutacha m'mawa ndikutuluka ndikugona ndikutsitsimutsa minofu yanga kumtunda kuti nditenge kapu ya tiyi Patapita pafupi maminiti khumi ndikukonzekera tsiku langa. ntchito imandichititsa kuyenda tsiku lonse ndipo ndaphunzira kudziyendetsa ndekha, zomwe zimapangitsa kuti ntchito zitheke mosavuta. Madzulo ndipumulo ndikupuma. Ndimachita zinthu usiku uliwonse pa sabata ya ntchito. thupi komanso pamene limandiuza likufunika kupumula. "
"Mmawa ndi pamene ndimamverera bwino. Tsiku lina ndikuyang'ana pagalasi ndikadzuka ndikutopa ndikutopa, ndikudziuza ndekha kuti izi ndi zabwino monga momwe mukumvera masiku ano, koma tsiku lililonse ndikulimbana. m'mawa amathandizira kwambiri mwathupi ndi m'maganizo. Zaka 25 zakumenyana ndi MS tsopano ndipo ine ndikutha kutenga zakumwa zanga posachedwa. Ndikhoza kukhala pansi, koma ndikupita pansi. "
"Nthawi zambiri m'mawa ndi bwino - pali m'mawa mmawa womwe ndimadzuka ndikulephera kuyenda chifukwa cha mavuto. Koma pali masiku ambiri sindingakwanitse ngakhale tsiku limodzi ndi Provigil awiri ndikuyesera kulimbana ndi thupi langa ndikupereka Nthawi zina sindili ndi mwayi koma kungosiya bedi kunditenga ine ndikugona kwa maola 10 kapena 12, kapena kutenga maola oposa awiri patsiku. "
"Ankafuna kukonda kugonana m'mawa, ndipo nthawi zonse kugonana kumakhala kosangalatsa. Kugwira ntchito ndi wophunzitsa pa masewera olimbitsa thupi 2 maola atatu tsiku ndi tsiku amawoneka kuti akusintha kwambiri paulendo wanga wa tsiku ndi tsiku kunyumba. Ntchito zolimbitsa miyendo zanga zimathandiza kwambiri.
"Nthawi zambiri ndimachita bwino m'mawa ndipo ndimatha kupitirira madzulo. Madzulo, khalani ndi mphanda mkati mwanga, ndatha! Ndikutenga kunyumba ndikugwera kumbuyo kwanga patsogolo pa TV ndikutha amagwira ndi ine ndipo ndikudziwa kuti ndikukakamiza kwambiri kuti ndipitirize. Inde, ndikutsatira vuto la mwendo lopumula ndipo sindingathe kukhala chete ndikupumula popanda kusuntha miyendo yanga Lamlungu lapitali linali losiyana kwambiri. otopa tsiku lonse osadziwa chifukwa chake tsiku lina mu paradaiso ndi MS.
"Zomwe sindingathe kuziganizira ndikupereka ku MS kutopa kapena kumenyana nazo? Mwana wanga wamkazi akadali wamng'ono, ndinkamenyana nawo, koma nthawi yonse yomwe ndimakhala ndikugalamuka ndikuwopsya. Tsopano ndikupita naye ku sukulu ndikugona mpaka 11:00 (komabe ndikudzuka ndi maganizo anga osagwirizana!) Ndikuwona dongosolo langa lamanjenje ngati malo osokoneza bongo ndi zizindikiro zonse za lalanje ndi mivi yakuda! MS wanga amachititsa mitsempha yanga kugwira ntchito yochuluka kwambiri kuti ipeze kuyambira pa A mpaka kufika B, palibe zodabwitsa kuti ndatopa! "
"Ndikagona usiku, ndimakhala bwinoko ngati ndikanakhala kovuta usiku ndikuiwala, zidzanditengera maola atatu kuti ndikulimbikitse. Ndimatenga Amantadine m'mawa uliwonse ndikuganiza kuti kuthandiza, koma ndani akudziwa? Ndikumva ngati ndikupusitsa. "
"Mawa oyambirira ndi abwino kwambiri kwa ine ngakhale kuti ndikudzukabe, ndi nthawi yokha yomwe ndimatha kuchita. Kawirikawiri, mkati mwa ochepa 'maola ochepa' ndatsiriza tsiku lonse Sindinapume usiku wonse ndikupuma ndipo nthawi zina ndimadzuka ndikukagona. Milingo yanga ndi nsana yanga chifukwa cha kutambasula ndikumangirira bwino sindimapuma koma ndimagona ndikuwerenga ndi kuwonerera TV. tsiku ndilo 'bwino,' koma ine ndikuphunzirabe kuchepetsa ndichinsinsi ndipo nthawi zonse yesetsani kusunga mphamvu pang'ono pa zosayembekezereka. "
"Mmawa wanga ndikuchedwa kuyamba, 7:30 khofi ndi mankhwala ndipo ngati ndingathe kupereka Provigil, mkati mwa ora limodzi ndikusunthira. Mvula yofunda yomwe imatuluka mukutentha ikuwoneka ikuthandizira, ndipo ngati ili tsiku labwino ine ' Ndidzakwaniritsa zinthu zingapo ndisanapume ndikupumula, madzulo ndimatsika. Ndatha kupuma maola angapo (osagona nthawi zonse, minofu yanga imangofunika kuika pansi) mlingo wina wa caffeine ndi pain pain med Khalani ndi ola limodzi kapena zokolola zina. Kudzipangira ndekha ndichinsinsi, pang'onopang'ono ndikukhazikika pampikisano. "
"Posachedwa mmawa ndakhala ndikudandaula ndipo ndimadana m'mawa.Ndapeza kuti minofu yanga imakhala yolimba kwambiri usiku, ndikadzuka ndikuika mapazi anga pansi kuti ndiime kupweteka ndi mano. Ndimayenda mozungulira ndikupita kumalo ngati bafa, kutsegula makutu ndikupita ku kettle. Ndikumva ngati mapazi anga alibe minofu ndipo akuyenda pa konkire. "
"Ndimatha kupwetekedwa mutu kuchokera ku chizungulire mpaka ndikudwala. Nthawi zambiri m'mawa ndimagwiritsa ntchito mphamvu zanga ndipo ndondomeko zanga zowoneka ngati zowonongeka. Ndimatenga mankhwala anga ndi khofi. Patsiku lomwe ndimamwa khofi Ndimayang'ana kunja pawindo langa kuti ndiyang'ane nyengo, ndikudabwa ngati ndi bwino kuti ndiyambe kupita kunja ndikukakhala pa kama kuti ndidye chakudya cham'mawa ndipo ndikuganiza kuti ndikupita panja. wokonzeka kuti mugone tulo 11am. "
"Ndizodabwitsa kumva anthu onse omwe adamva zomwe ndikukumva. Nthawi zambiri ndimauzidwa kuti sindingakwanitse kapena kuchepetsa thupi, ndipo katswiri wanga wamagulu amayamba kugwedeza mphuno yakugona chifukwa cha kutopa kwanga. Mmawa ndi nthawi yanga yabwino - nthawi zambiri Lolemba ndi mwinamwake Lachiwiri. Zonsezi ndikutsika ndipo usiku sindinapindule. Sabata lirilonse ndi vuto lopweteketsa nthawi zonse, ndikudandaula mpaka kufika pomwe ndikungomva ngati Sindingathe kutsegula maso ndipo Provigil sanachite kanthu. Ofesi yomwe ndimagwira ntchito imafuna kutentha kutentha madigiri 72 ndipo ine ndikumana ndi kutentha kwakukulu. Ndine wokhumudwa kwambiri chifukwa palibe amene akuwoneka ndikupeza Ndilibenso masiku abwino kwambiri. Ndilibechabechabe m'chilimwe. "
"Mmawa kwa ine ndizo zabwino kwambiri. Ndimadzuka ndi tsitsi lopweteka, nthawi zina ndimakonda kwambiri koma ndimakonda kwambiri m'mawa uliwonse. Ndikhoza kudziwa ngati zidzakhala bwino tsiku lotsatira nditadzuka ndi zinthu zochepa kapena zosasintha. Chinthu choyamba: Kukhazikika kwanga ndi chizindikiro changa choyamba ndikutha kutopa kwambiri. Ndayesera kuyenda pang'onopang'ono kuti masana asakhale oipa koma ndimangopeza zochepa chifukwa nditatha tsiku la 4 kapena 5 ndikuchita. "
"Sindikufuna kukukhumudwitsani anyamata, koma m'mawa anga ndikumangirira usiku. Ndikagona tulo usiku, ndimadzuka ndikumverera, zomwe zimatengera maola ambiri kuti ndizitha kukweza. ndikumwa makapu angapo a khofi, ndimayendayenda ndikuyamba kutambasula, ndikukhala ndi 70 peresenti.Ndimasowa phula pamadzulo, ndiye ndimamva bwino kwambiri ndikusowa mphamvu zowonjezera mmawa. "
"Ndimakonda m'mawa chifukwa ndimadzuka pang'ono, koma kuchoka pa bedi kumayamba 'kuthana ndi thanthwe' langa. Ndikuganiza kuti ndilo gawo limodzi lovuta kwambiri pa tsiku langa. Ndinkakonda kuthamanga ndikukhala ndi mphamvu, koma tsopano ndikudzuka ndikufanana ndi mayeso omwe ndakhala ndikukonzekera koma ndikuvutikirabe. "
"M'mawa nthawi zambiri ndimakhala nthawi yabwino kwambiri ndikadzuka ndikutenga zitsulo zanga, ndimagwiritsa ntchito vertigo. Makoma ndi abwenzi anga m'mawa chifukwa ine, mofanana ndi ambiri a inu, muli ndi vuto la minofu komanso nkhani zowonongeka ndi ' Mphungu 'kumverera Kwachidule, ngati ndingathe kuchoka mu' fog, 'mmawa wanga ndi bwino. Mutu m'mawa kwa ine wamba kwambiri; nthawi zambiri ndikumutu kumutu, ngati ndingathe kutenga izo kutali ndi tsiku, ndibwino kuti ndizinene, koma ndizomwe zimakhala zoopsa kwambiri zomwe zingatenge nthawi zina kutenga maola kuti zitheke, ndipo sindinamwe zaka zoposa 20. Tagula bedi latsopano losinthika ndi mchere wothandizira - wathandiza ena, koma kugona nthawi zonse kwakhala vuto. Nthawi zambiri pamene ndimayamba kugona ndi nthawi yoti ndiyimirire. Ndimatenga Provigil kawiri patsiku koma pakadutsa 1 koloko masana mphamvu yanga Ndibwino kuti muwone ndikumvetsetsa kuti omvera ena akukumana ndi zofanana. Kusintha kwaposachedwapa m'mawa zomwe ndakhala ndikuziwona ndi manja anga atsekedwa usiku ndikutenga nthawi kuti awamasule. "
Mfundo Yofunika Kwambiri
Zikuwoneka ngati ambiri a ife tiri ndi mavuto oti tipite m'mawa, ndipo tikachita, nthawi zambiri timakhala ndi mphamvu zochepa kwambiri tsiku loyamba. Ndikofunika kusunga mphamvu zanu, kuti mukathe kukonza mapulani, ngati n'kotheka.
Ngati mukulamulira nthawi yanu ndi ntchito yanu, chitani zinthu zomwe zimafuna kuti mphamvu ndi ubongo zikhale ndi mphamvu pamasiku anu ogwira ntchito kwambiri ndikuchita zinthu zambiri pamene ubongo wanu uli pokhapokha. Ngakhale ngati mulibe chiwerengero chimenechi, yesetsani kukhala odzichepetsa nokha panthawi ya mphamvu zochepa kwambiri.