Kuthandiza ana omwe ali ndi Ehlers-Danlos matenda amasintha ndikukhala otetezeka
Aphunzitsi angathe kukhala ogwirizana kwambiri poyang'anira mwana wanu Ehlers-Danlos matenda ndi otetezeka kusukulu, koma muyenera kuonetsetsa kuti ali ndi chidziwitso chomwe akufunikira kuti awathandize. Kodi ndi zinthu zofunika ziti zomwe muyenera kugawana ndi aphunzitsi a mwana wanu asanayambe sukulu?
Pofuna kumvetsetsa bwino zomwe aphunzitsi ayenera kudziwa pamene akuphunzitsa mwanayo ndi Ehlers-Danlos syndrome ndizothandiza kuti poyamba muyang'ane zofunikira za chikhalidwe komanso zizindikiro.
Kodi Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ndi chiyani?
Ehlers-Danlos syndrome (EDS) si matenda amodzi okha, koma ndi gulu la zikhalidwe zomwe zimakhudza minofu yothandizira monga khungu, mafupa, karotila , tendon , mitsempha ya mitsempha, ndi zina zambiri.
Matenda a Ehlers-Danlos ndi obadwa mwachibadwa okhudzana ndi majini osinthika m'thupi mwa imodzi mwa majeremusi khumi ndi awiri omwe amaphatikizapo kupanga mapangidwe ofanana m'thupi. Mitundu ina ndi yodalirika kwambiri ndipo ena ndi autosomal kwambiri. EDS ikhoza kubweranso chifukwa cha kusinthika kwatsopano kwa anthu opanda mbiri ya banja la matendawa.
Ndikofunika kuzindikira kuti pali zizindikiro zambiri zomwe zingachitike kwa anthu omwe ali ndi EDS. Anthu ena amapezeka ngati msanga ngati ana, pamene ena samadziwa matenda mpaka atakula. EDS ikhoza kukhala yofatsa monga "ziwalo zomasuka" (zomwe zingakhale "zopindulitsa" mu masewera olimbitsa thupi) kapena zovuta kwambiri kuti zitha kupha moyo.
Zizindikiro za Ehlers-Danlos Syndrome
Zizindikiro za Ehlers-Danlos syndrome zingaphatikizepo izi:
- Mankhwala osinthasintha (kugwiritsidwa ntchito pamodzi ): Mwachidule, izi zikhoza kutchulidwa kuti "kuphatikiza." Chifukwa cha kusakhudzidwa kwabwino, kusokonezeka kumakhala kofala.
- Khungu losalala lomwe lingakhale lofewa kapena lavelvet mu mawonekedwe.
- Khungu lofooka: Khungu limatha kung'amba mosavuta ndipo nthawi zambiri zimakhala zovuta kugwedeza. Kuwotcha kumakhalanso kovuta.
Mitundu ya Ehlers-Danlos Syndrome
Pali magawo asanu ndi limodzi akuluakulu a Ehlers-Danlos syndrome, omwe ena mwa iwowa akuphwanyidwa koma mosiyana ndi syndromes osiyanasiyana. Subtype yowonjezeka kwambiri ya EDS ndi yosasintha, ndipo imakhudza kwambiri ziwalo. Mankhwala ovuta kwambiri ndi odwala "mitsempha" yomwe mitsempha ya mitsempha imatha, nthawi zina ndi zotsatira zoopsa. Mwamwayi, mitundu yambiri yosiyanayi ndi yochepa kwambiri. Ngakhale kuti kuphwanyidwa kosavuta kumakhala kofala m'magulu a subtypes, zingathe kuchitika ndi mtundu uliwonse wa EDS.
Zinthu Zimene Aphunzitsi Amayenera Kuzidziwa
Pali zinthu zingapo zofunika zomwe aphunzitsi ayenera kudziwa kuti athandize mwanayo ndi Ehlers-Danlos syndrome kukhala otetezeka komanso opambana. Tidzakambirana za mfundo zambiri ngati muli ndi EDS mukalasi lanu, koma nkofunika kukhala pansi ndi makolo a mwanayo ndikuphunzira za nkhawa zawo. Mwana aliyense yemwe ali ndi EDS ndi wosiyana, ndipo makolo akhoza kukhala ndi nkhawa zina zomwe sizinatchulidwe mwadzidzidzi zokhudzana ndi matenda. Kodi muyenera kudziwa chiyani za ana omwe ali ndi EDS?
Zina Zochita Zachilengedwe Zingakhale Zoopsa
Ntchito zakuthupi zingakhale zoopsa chifukwa cha khungu lopanda mphamvu komanso lachangu. Zochitika zina zakuthupi ziyenera kupeŵedwa ngati ziwalo zomasuka zingapangitse ana awa kuti asokonezeke.
Ntchito zomwe zimakhala zovuta kuti zithetsedwe zimaphatikizapo masewera othandizira ndi omwe amachititsa kupotoza mofulumira kapena kupindika, monga masewera a racquet. Ngakhale mkati mwa subtype ya EDS, kukula kwa zizindikiro kumasiyanasiyana, choncho ndibwino kufunsa makolo a mwanayo za ntchito zomwe zingakumanepo pa masewera olimbitsa thupi kapena pa malo ochitira masewera.
Kulemba Kungakhale Kovuta
Nthawi zina amaiŵala kuti ntchito zabwino zamagalimoto zingakhale zovuta monga ntchito zonse za thupi. Kulemba, makamaka, kungakhale kovuta kwa ana omwe ali ndi EDS. Vutoli la kupweteka pogwiritsira ntchito pensulo kapena pensulo, limakhudzanso luso la mwana kutenga zolemba, kulemba zolemba, kapena kukhala mofulumira pa mayesero.
Pali zinthu zambiri zomwe aphunzitsi angathe kuchita kuti athandize ana omwe akuvutika ndi ululu komanso kupweteka kwa manja chifukwa cholemba. Nthawi zina zingakhale zophweka monga kuwonjezera zilembo. Kwa ana ena, kulemba pa zolemba kapena iPad kungakhale kosavuta kuposa kulemba. Njira ina yomwe yathandizira ana ena ndi kupereka olemba-makalata; kaya wophunzira yemwe akufuna kukulemba kapena kulemba zomwe iwe monga mphunzitsi angapereke.
Mtundu wa kulemba ukhoza kusintha, ndipo nthawi zina kusindikiza kapena cursive n'kosavuta. Kusuntha pakati pa izi, komabe, kungabweretse mavuto.
Chofunika kwambiri, mwinamwake, ndiko kulola mwana nthawi yowonjezera yofunika kulemba pamene akuyesedwa kapena kumaliza ntchito ya kunyumba.
Kusasunthika Kwambiri Kumapezeka
Ana omwe ali ndi EDS kaŵirikaŵiri amachoka nthawi zambiri, kaya amamva kupweteka kwanthawi yaitali, kuvulala, kapena kutopa kumene kuli kofala. Kuletsa kugona tulo kumakhala kofala kwambiri , kumakhudza pafupifupi theka la ana omwe ali ndi EDS, ndipo ngati osatulutsidwa akhoza kubweretsa kutopa kwa tsiku ndi tsiku. Ndizothandiza kwambiri kugwira ntchito ndi makolo a mwanayo kuti amuthandize kuti azitha kugwira ntchitoyo pakhomo.
Kulira ndi Khungu Misozi Zimakhala Zofala
M'madera omwe tsopano tiri tcheru kwambiri kuti pakhale kuthekera kwa kuchitiridwa nkhanza za ana, nkofunika kumvetsa kuti kuvulaza ndi misonzi ya khungu ndizofala kwa ana omwe ali ndi EDS. Ngati muli ndi mwana m'kalasi ndipo mwakhala mukuda nkhawa mukamawona zovulaza kapena misozi, kumbukirani kuti zomwe zingakhale zokhudza mwana wopanda EDS zingakhale zachilendo kwa mwana yemwe ali ndi EDS.
Mabuku Ali Ovuta
Vuto lovuta kwa ana omwe ali ndi EDS likunyamula mabuku olemera kupita ku sukulu. Mabuku ndi olemetsa! Pali mankhwala ambiri omwe angathandize pa izi. Nthaŵi zina, kupereka mwana ndi mabuku oti azikhala panyumba kuphatikizapo kusukulu kungathe kuchepetsa nkhawayi. Ngati ndi koyenera kuti mwana atenge mabuku pakati pa makalasi, mungamupatse mwanayo kuti amuthandize. Kugwiritsa ntchito buku la pa Intaneti ndi njira ina.
Kukambilana ndi Kuyanjana ndi Ophunzira Ena
Ana amafunitsitsa ndipo nthawi zambiri amakhala ndi mafunso okhudza wophunzira yemwe sangachite nawo ntchito zina kapena amafuna thandizo lapadera (monga nthawi yambiri kuti amalize mayeso). Musanalankhule ndi ophunzira ena, onetsetsani kuti muwafunse makolo a mwana wanu zomwe zimakhala bwino ndi inu. Makolo ambiri amayamikira chizindikiro choti abweretse ana awo a m'kalasi mofulumira malinga ngati akuchitidwa mwanjira yoyenera komanso yophweka. Funsani mwanayo komanso zomwe amakonda. Ana ena safuna kuti ana ena adziwike kuti ndi "osiyana" ndipo ndikofunika kulemekeza zimenezo. Ana ena, mosiyana, akhoza kumasulidwa mukalola ana ena kudziwa zomwe akukumana nazo.
Dziwani Zosowa Zanu za Mwana
EDS ingachititse ana kukhala ndi nkhawa yaikulu, ndipo zoperewera kusukulu zingapangitse kukhumudwa. Lankhulani ndi makolo a mwanayo za mavuto alionse omwe ali nawo. Mwana yemwe ali ndi EDS atasiya ntchito, ganizirani za njira zothandizira anthu kuti achite zinthu zina ndi zina. Funsani chomwe chamuthandiza mwana kumverera kuti akukhudzidwa ndi gawo limodzi la gulu kunja kwa kalasi.
Kuyankhulana Koyamba Ndikofunikira
Kuyankhulana momasuka pakati pa nyumba ndi sukulu n'kofunika kwambiri kwa mwanayo ndi EDS. Ana awa amafuna akuluakulu onse m'miyoyo yawo kugwira ntchito limodzi. Ngati muli ndi mafunso kapena osatsimikizirika, nthawizonse ndibwino kufunsa.
Mawu Ochokera
Matenda a Ehlers-Danlos ndi zinthu zambiri zomwe zimaphatikizapo kutaya thupi (ziwalo zosalala), khungu losasunthika, ndi nthawi zina mavuto ena. Ngati mutakhala ndi mwana ndi EDS mukalasi, nkofunika kugwira ntchito mwakhama ndi makolo ake kuti mupeze njira zothandizira kuti akhale opambana komanso otetezeka. Mwamwayi, njira zosavuta monga kupewa masewera oyankhulana, kupereka nthawi yochuluka yolembera zopweteka, komanso kuthandizira mwana kukhalabe pa maphunziro ake ngakhale kuti palibe, angapite patsogolo kuti atsimikizire kuti ali ndi chitetezo ndi kupambana kusukulu.
Monga cholembera chomaliza, ngati muwona kuti mwana wanu m'kalasi mwanu akuwoneka kuti alibe mphamvu ndipo ali ndi makhalidwe omwe atchulidwa kale, lankhulani ndi makolo a mwanayo. A EDS akuganiza kuti amakhudza anthu 50,000 ku United States, ndipo 90 peresenti ya anthuwa amapezeka mosadziwika mpaka atakhala ndi chithandizo chamankhwala chomwe chimafunikira chisamaliro.
> Zotsatira:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Mphamvu ya Ehlers-Danlos Syndrome-Mtundu Wopangidwira, pa Umayi: Phunziro la Hermeniutical Study. Kafukufuku pa Kulemala Kwakukula . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, ndi Waldo E. Nelson. Nelson Buku Lophunzitsa za Ana. Kusindikiza kwa 20. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Print.